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这个患有罕见疾病的孩子,一出生就被医生宣判只能活几天,如今她

世界上很多罕见疾病无情地夺走病人的性命,有些孩子甚至一生下来就带有致命的疾病,被医师宣判死刑。史蒂芬妮就是一个例子,她一出生就患有「小丑鱼鳞癣」
,这是一种可怕的遗传性皮肤病,患者的皮肤上会有大片大片的红色鳞片。
在史蒂芬妮出生时,就被医生预言活不过几天,然而她现在已经23岁,还有一个儿子。

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小丑鱼鳞癣,这是一种无法治愈的病,而且患者会非常的痛苦。因为她的皮肤生长速度是一般人的7倍,所以她长不出头发,就连眼睛、耳朵这些部位也都异常地萎缩。带着痛苦又显而易见的病症,史蒂芬妮在成长阶段常常遭遇很多不公平的对待,她被霸凌、被欺负,甚至有人走到她面前问:「你是被火烧过吗?」除此之外,史蒂芬妮每天都必须花很多时间涂抹润肤品,因为她的皮肤容易龟裂干燥脱皮。即使生活是如此痛苦又难熬,她仍然积极乐观的面对,这也是她的丈夫爱上他的原因。

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丈夫说:「第一眼见到史蒂芬妮时,注意到的并不是他特别的皮肤,而是她乐观的个性,这个乐观又充满想法的女孩吸引我的注意。」谁能想得到史蒂芬妮生活如此精彩,带着会让皮肤变得异常脆弱的疾病,很容易被感染,所以大部分的罹患者都难以生存,但现在史蒂芬妮是美国活得最久的小丑鱼鳞癣患者。

或许是渴望成为人母,或许是希望可以给丈夫留下个依靠,史蒂芬妮表示自己想要拥有个孩子。这决定让医界为之紧张,医生并不知道这样做会造成什么伤害,因为怀孕肚子会变大,想当然尔已经很萎缩的肚皮皮肤也会缩得更紧。但是史蒂芬妮坚持这么做,不希望人生留下遗憾。庆幸的是,最后史蒂芬妮顺利平安生下了一个小男孩,宝宝现在也已经2岁了,她也成为第一个生孩子的小丑鱼鳞癣患者。

史蒂芬妮的人生中就是不断在打破记录,打破小丑鱼鳞癣患者的任何「不可能」。他们现在一家人是幸福美满又快乐,这一切都缘自于史蒂芬妮的乐观性格。既然没有人能够预测未来,未来的每一天也充满着各种可能性,那么我们何不把握当下,开心地度过每一天,找到幸福一起迎向美好的明天。请把这篇文章分享出去,让大家看看生命斗士的故事!

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世界上很多罕见疾病无情地夺走病人的性命,有些孩子甚至一生下来就带有致命的疾病,被医师宣判死刑。史蒂芬妮就是一个例子,她一出生就患有「小丑鱼鳞癣」,这是一种可怕的遗传性皮肤病,患者的皮肤上会有大片大片的红色鳞片。在史蒂芬妮出生时,就被医生预言活不过几天,然而她现在已经23岁,还有一个儿子。

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小丑鱼鳞癣,这是一种无法治愈的病,而且患者会非常的痛苦。因为她的皮肤生长速度是一般人的7倍,所以她长不出头发,就连眼睛、耳朵这些部位也都异常地萎缩。带着痛苦又显而易见的病症,史蒂芬妮在成长阶段常常遭遇很多不公平的对待,她被霸凌、被欺负,甚至有人走到她面前问:「你是被火烧过吗?」除此之外,史蒂芬妮每天都必须花很多时间涂抹润肤品,因为她的皮肤容易龟裂干燥脱皮。即使生活是如此痛苦又难熬,她仍然积极乐观的面对,这也是她的丈夫爱上他的原因。

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丈夫说:「第一眼见到史蒂芬妮时,注意到的并不是他特别的皮肤,而是她乐观的个性,这个乐观又充满想法的女孩吸引我的注意。」谁能想得到史蒂芬妮生活如此精彩,带着会让皮肤变得异常脆弱的疾病,很容易被感染,所以大部分的罹患者都难以生存,但现在史蒂芬妮是美国活得最久的小丑鱼鳞癣患者。

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或许是渴望成为人母,或许是希望可以给丈夫留下个依靠,史蒂芬妮表示自己想要拥有个孩子。这决定让医界为之紧张,医生并不知道这样做会造成什么伤害,因为怀孕肚子会变大,想当然尔已经很萎缩的肚皮皮肤也会缩得更紧。但是史蒂芬妮坚持这么做,不希望人生留下遗憾。庆幸的是,最后史蒂芬妮顺利平安生下了一个小男孩,宝宝现在也已经2岁了,她也成为第一个生孩子的小丑鱼鳞癣患者。

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史蒂芬妮的人生中就是不断在打破记录,打破小丑鱼鳞癣患者的任何「不可能」。他们现在一家人是幸福美满又快乐,这一切都缘自于史蒂芬妮的乐观性格。既然没有人能够预测未来,未来的每一天也充满着各种可能性,那么我们何不把握当下,开心地度过每一天,找到幸福一起迎向美好的明天。请把这篇文章分享出去,让大家看看生命斗士的故事!


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